ABSTRACT

El presente trabajo reflexiona sobre las dificultades encontradas a la hora de poner en funcionamiento un taller de arte terapia para personas viviendo con VIH / SIDA. El primer intento no funcionó y si bien el segundo intento logró que el taller funcionase por un brevísimo período, existieron numerosos factores que coadyuvaron a su repentina interrupción, tanto desde el ámbito institucional donde la actividad se llevaba a cabo como desde la población específica a la que dicho taller iba dirigido. Primero se hará una breve descripción sobre la institución participante, sus características y su modo de trabajo, luego se pasará revista a las características de la población viviendo con VIH / SIDA en Argentina, una población marcada por la estigmatización y la auto marginación, por una condición que aún debe tratar de ocultarse debido a la desinformación proveniente de los medios de comunicación gubernamentales en sus tupidas y espaciadas campañas de prevención. Se intentarán especificar posibles estrategias para que este proyecto pueda retomarse y sostener su continuidad en el tiempo. A la hora de preparar este trabajo, nuevas perspectivas de armar un grupo surgían en ciudades tan distantes como Junín, en la Provincia de Buenos Aires y Rosario, en la Provincia de Santa Fe. En ambos casos no existe directa participación de una institución que nuclée a la población con la que se trabajará en los talleres.


Introducción

¿Cuáles pueden ser las posibles razones de un desencuentro entre dos instituciones que parecen tener un objetivo en común? ¿Qué características particulares posee la población de personas viviendo con VIH/ SIDA en la Argentina? ¿Por qué no tienen “visibilidad”?


La Institución

Antes de pensar en una posible inserción institucional, es necesario que conozcamos – hasta donde sea posible –la cultura de la institución, que escuchemos sus necesidades y que consideremos tanto sus posibilidades (de apertura a lo nuevo) como las nuestras (en el alcance que tendrá nuestra propuesta). La mayor parte de los desencuentros interinstitucionales se producen porque no hay simetría entre el lugar que pueda llegar a acordarnos la institución – como arte terapeutas - y nuestras expectativas – lógicas – generadas por el proyecto que tengamos en carpeta. El entusiasmo nos desborda y ya visualizamos un gabinete de arte terapia instalado en la institución, sin saber que de llegar a concretarse, este será el último paso de una ardua y agotadora tarea que tal vez ni siquiera pueda ser medida en términos temporales.

También es importante conocer la estructura de la institución, cómo está conformada, su organigrama, el presupuesto que maneja, las características y condiciones de los servicios que ofrece, si es pública o privada, si obtiene subvenciones nacionales o internacionales, bajo que estatus está registrada (fundación, asociación civil sin fines de lucro, sociedad de fomento, etc.), su estructura edilicia, espacios y características de dichos espacios, su grado de apertura a la sociedad y su visibilidad, así como también sus fortalezas y debilidades.

La Institución a la que se le propuso un Taller de Arte Terapia y que llamaré L, fue creada en la década de los noventa y desde ese entonces, es una de las tantas en la Argentina que se encuentra abocada a la prevención del SIDA, considerándolo desde una perspectiva biológica y social.

Los objetivos de la institución, al respecto, con claros y bien definidos:

1. Lograr un adecuado acceso a la información y la educación para la prevención y así conformar una conciencia social comprometida y solidaria.

2. Favorecer la investigación y la actualización continua de los profesionales que se desenvuelven en el área de la salud.

3. Mejorar la disponibilidad de servicios sociales y de salud para quienes los necesiten, incluyendo protección social y política contra el prejuicio y la discriminación.

La estructura institucional está dividida en cuatro áreas: Un Area Científica, un Area de Prevención, de la que formaba parte nuestro contacto para poner en marcha los talleres de Arte Terapia y que además incluía una Sub-Area de Capacitación, un Area de Asistencia Psicológica y un Area de Asistencia Legal.

Interinstitucionalmente realizó acuerdos y convenios con las escuelas de medicina de universidades norteamericanas y Argentinas.


El Taller de Arte Terapia

Fue en este marco institucional de sólida conformación que presentamos el proyecto para realizar el taller de Arte Terapia hacia mediados del año 2003. La primera entrevista tuvo carácter exploratorio y se acordó en intercambiar información institucional para llegar a la firma de un convenio por el cual la institución se haría cargo de facilitar un espacio y aportar los materiales para el taller además de imprimir posters publicitando la actividad y el IUNA aportaría su know-how a través de dos coordinadores, uno de los cuales dejaría luego su lugar para que fuese ocupado por pasantes. Desde el inicio la institución no quiso delegar en nosotros la responsabilidad de responder los llamados sobre el taller y manejar las inscripciones, en vez, nos solicitaron una breve descripción de la actividad para que pudiese ser informada por teléfono a los interesados. Este fue un primer foco resistencial que nos marcaba claramente los límites más allá de los cuales no podríamos pasar.

El primer problema con el que nos topamos fue el del espacio, si bien luego supimos que existía en la institución un espacio donde desarrollar la actividad, en ese momento se nos dijo que la estructura edilicia no lo permitía y que tendría que hacerse fuera del ámbito institucional. Segundo foco resistencial que nos ponía fuera de la misma institución.

Conscientes de lo importante que hubiese sido que el taller tuviese lugar allí, no tuvimos más remedio que esperar a que la búsqueda que se comprometió a encarar la institución arrojase resultados positivos.También éramos conscientes del hecho de que la sala de Arte Terapia no es sólo un espacio práctico que contiene al sujeto, al arte terapeuta y los materiales sino que se constituye en un espacio simbólico. El sujeto debe sentir que al entrar a la sala de Arte Terapia ingresa a un espacio de seguridad. Es una cuestión de espacio y también de atmósfera en la cual debe entrar en consideración la luminosidad del lugar, su calidez, el espacio para moverse, el acceso a los materiales e, idealmente, una pileta y agua donde lavar los pinceles y lavarse las manos luego de la actividad, etc.

Tiempo después, se nos avisó que contábamos con una sala en un Centro de Gestión y Participación cercano, dicha sala era la misma que, durante las tempranas horas de la tarde se utilizaba para celebrar matrimonios civiles.

Allí concurrimos llenos de expectativas durante tres frustradas semanas en un horario que no creíamos era el más adecuado, en una sola de ellas se hizo presente un muchacho, visiblemente alterado, quejándose sobre la falta de atención y de contención que padecían quienes como él, eran portadores. En su discurso, cargado de ira, arremetió contra todas las instituciones (tanto privadas como hospitales públicos) que manejaban los tratamientos de infección por VIH. Sus palabras se referían a luchas de poder inter institucionales a la vez que decía que mientras tanto “la gente se seguía enfermando y muriendo”.

Luego vino el verano y se suspendió la actividad - que en realidad nunca existió, - pero la institución se comprometió a retomar los talleres el año entrante (2004). Cuando llegó el momento, nos enteramos que nos cedían - en un horario elegido por ellos mismos como el más adecuado, la Sala de Conferencias de la propia institución. Esta vez, nos solicitaron una breve descripción sobre el taller para adosar al poster publicitario, la primera versión que les enviamos no les satisfizo por encontrarla demasiado académica, querían algo sintético y simple que devino en una descripción “light” de lo que era en realidad una actividad con una sólida fundamentación teórica y años de desarrollo e investigación en otras partes del mundo.

En todo momento se nos dijo que llamados había pero inscriptos que demostrasen interés, muy pocos. Curiosamente, ninguno de los interesados se atendía en la institución sino que provenían de otros ámbitos institucionales. Nos preguntamos como podía ser que una institución como esta, con una abultada base de datos, no pusiese a disposición de sus pacientes un servicio de carácter gratuito pero que además los beneficiaría. Esta fue una de las pruebas más evidentes de la falta de confianza y dudas respecto al proyecto.

El taller finalmente comenzó con dos integrantes, por lo que se decidió esperar a que el grupo creciese para utilizar como hilo conductor de los primeros encuentros el libro “Historia de una gaviota y del gato que le enseñó a volar” de Juan Sepúlveda. Ya en este primer encuentro pudimos tener idea de las muchas y aberrantes situaciones que padecen quienes tienen el virus: uno de los pacientes vivía permanentemente encerrado en su cuarto, desde que sus padres se habían enterado que era portador, le dejaban la comida en una bandeja en el piso y le avisaban que la “cena estaba lista”.

Al segundo encuentro sólo concurrió un integrante, al tercero se sumó un nuevo integrante (aquel que había concurrido el año anterior al Centro de Gestión y Participación) pero el número seguía sin pasar de dos.

El representante de la institución se sentaba con nosotros durante la actividad, ejerciendo un rol de observador de características persecutorias que atentaba contra el clima que debía prevalecer en cada encuentro. Esta persona, desde su silencio, hablaba por la institución. Pero a la vez, desarrollaba una estrategia de poder a partir de su estatus tanto en el interior como en el exterior de la institución. Estrategia de poder que coartaba de continuo nuestro acceso al director de la institución y al grupo de profesionales que conformaban las distintas áreas y con quienes se suponía que interactuásemos para reportar los progresos o cambios vistos en los encuentros.

En ningún momento la comunicación fue recíproca. Se puede decir que este sujeto optó por la llamada “comunicación lateral” o “en sentido único”, lo que no solo le otorgaba cierta seguridad psicológica (en tanto nosotros como receptores no podíamos plantear cuestiones o discutir el mensaje recibido), sino también protegía su poder y su independencia, poniendo distancia con nosotros.

Maud Mannoni dice que ningún marco institucional es neutro y que de alguna manera representa a la sociedad y a la ideología corriente que ha excluido a un sujeto y a su patología. También hace referencia al hecho de que el aspecto administrativo dominante, que representa lo instituido por ley y el discurso médico, representando al saber científico, excluyen las más de las veces las posibilidades de algún tipo de apertura ya que suturan continuamente lo que a la institución le podría faltar. Finalmente entiende a la estructura de toda institución como teniendo la función de conservar una experiencia (ya sea, cultural, social, etc.) con el propósito de reproducir la herencia recibida. Esto alude a que la rutina administrativa crea una situación que imposibilita toda dialéctica. Es en este sentido, y tal como lo entienden Ana María del Cueto y otros colaboradores, que de haber funcionado el taller, el contexto (institucional y/o social) podría haberse llegado a convertir en texto del grupo, un grupo que no pudo llegar a ser hablado por la institución, porque ni siquiera se permitió que se constituyese un dispositivo grupal que pudiera apropiarse de ese texto y reformularlo, abrirlo a nuevas experiencias.

Finalmente, y luego de un encuentro al que no concurrió nadie, la coordinadora decidió levantar el taller, ese día sin siquiera permitirnos acceder a la sala y haciéndonos entrega de los trabajos en la recepción de la institución.

Es en este panorama que el Arte Terapia en Argentina aún tiene que librar gran parte de sus futuras batallas.

Por ejemplo, en países como Inglaterra, el Arte Terapia está completamente integrada al sistema institucional: de las tres áreas en las que trabajan los arte terapeutas (salud, educación y servicios sociales), un 54% lo hace para el Servicio Nacional de Salud. Y si bien muchos trabajan bajo un paraguas institucional, quienes lo hacen privadamente reciben derivaciones de médicos de cabecera, trabajadores sociales y diversas instituciones. Arte Terapia está definitivamente instalada y el registro de profesionales cubre 19 regiones a lo largo de todo el país.

¿Cuáles fueron entonces los mensajes que la institución no quiso escuchar?

En primer lugar que se le estaba ofreciendo un servicio que “sumaba” a los que ya ofrecía, en segundo lugar, que ese servicio estaba destinado a la población que la institución atendía, estaba específicamente diseñado para ellos, en tercer lugar que nuestra inserción se haría desde la interdisciplina – es absolutamente imposible trabajar como arte terapeutas sino se tiene fluida comunicación y se es parte del equipo que trata a un sujeto. Cada uno se ocupa de un aspecto de ese sujeto, el arte terapia aporta una visión desde otro punto de vista que complementa y enriquece todos los otros, porque se refiere a la producción de subjetividad desde la imagen.

Entendemos que toda nueva modalidad de trabajo produce miedo e instala en la institución diversas preguntas tales como: “¿Qué quieren estos sujetos de nosotros?” /”¿Qué van a pedirnos a cambio?” / “¿Cómo afectará nuestra estructura de poder la inserción de extraños?” / “¿Qué efectos va a tener esto en nuestra cultura institucional?” Los mecanismos de resistencia que se pusieron en funcionamiento respondieron la mayor parte de estos interrogantes.

Esta situación no hizo más que representar esa percepción que los portadores y enfermos de SIDA tienen de este tipo de instituciones: cada una defiende su terreno y trata de captar y mantener pacientes desde un estatus quo que no deja lugar a la innovación, a la apertura. Por eso la dificultad de acceder a las personas viviendo con VIH/SIDA, ya que los centros de tratamiento e información son un conglomerado de fundaciones, instituciones, hospitales, centros de atención, etc., que no permite encontrarlos y abordarlos a todos en un solo lugar. Algunos les proveen tratamiento, otros medicación, otros una terapia, y así peregrinan de institución en institución.


El grupo

La población que conforma este grupo no está exenta de características particulares.

Si bien a partir de los 90 los grupos de riesgo originales (homosexuales masculinos) se resignificaron en tanto comenzaron a incluir sujetos bisexuales, mujeres y niños, por las características de nuestra sociedad, muchos sectores aún consideran al SIDA como una enfermedad que sólo padecen hombres que hacen sexo con hombres. Esta percepción social no hace más que aumentar la marginación y estigmatización de la población viviendo con el virus o padeciendo la enfermedad, que consciente de esa imagen mantiene un bajo grado de visibilidad.

A la vez, la problemática del SIDA incluye variables que van más allá de la sexualidad, tales como nivel educativo, nivel socio económico, acceso a la información y a la salud, roles y derechos tanto masculinos como femeninos, etc. Estas últimas variables, en un país golpeado económicamente como la Argentina, cobran una relevancia que obliga a considerarlas casi en el mismo plano que la sexualidad ya que los portadores han tenido que luchar contra la escasez de drogas, la falta de infraestructura para sus tratamientos, la negación de “llamar las cosas por su nombre” (por recaudos morales y por la presión de la Iglesia Católica) y realizar campañas de prevención de alto impacto, entre otras.

El sujeto seropositivo es un sujeto muy golpeado, son frecuentes los relatos de personas que desde el momento que se enteraron que eran portadores sufrieron pérdida de su trabajo, de pareja, de amigos, ni que hablar del rechazo de su propia familia. Además que el impacto de saberse portadores tuvo sobre su autoestima, evidenciado en actitudes de auto abandono y auto castigo. Su único lugar de contención han sido los grupos de apoyo y reflexión, lugares donde poder expresar su angustia, sus temores y la discriminación de la que han sido y aún hoy son objeto. Es aquí donde el arte terapia puede ofrecer algo diferente, que no pasa por la racionalización de las emociones sino por su expresión simbólica, donde la imagen despliega aquello que es muy doloroso para ser puesto en palabras.

La cronificación de la enfermedad ha llevado a cambios en la modalidad de atención de estos sujetos, quienes ahora se hallan insertos en equipos de profesionales que interactúan permanentemente. Es aquí donde el arte terapia también puede ofrecer algo diferente, una mirada hecha de imágenes que llegan hasta donde las palabras no pueden llegar.

La particularidad que el tema del SIDA ha tenido en Argentina para por el hecho de haber sido, desde un principio, manejado por redes de intervención formadas tanto por actores gubernamentales como no gubernamentales. Habiéndose mantenido el Estado al margen durante mucho tiempo, gran parte de la lucha contra el SIDA quedó –y aún sigue estando- en mano de ONGs que han actuado desde dos frentes, uno es el de las fundaciones relacionadas con instituciones de salud que se han ocupado de asistencia y prevención y otra el de organizaciones pequeñas que se han centrado en acompañamiento de pacientes y problemas de discriminación.

¿Qué depara el futuro? La perspectiva es muy sombría: de acuerdo a cifras de 1998 más del 60% de los casos en Argentina se han dado en una franja de edad de entre 15 y 34 años. Por otro lado, las Naciones Unidas acaba de emitir un informe estableciendo al año 2003 como aquel en que más contagios se produjeron desde que comenzó la epidemia.

Una de las variables que se está tomando en cuenta ahora es la de percepción del riesgo, tema propicio para ser abordado desde el Arte Terapia, así como también aspectos de prevención en niños y adolescentes.


Conclusión

El Taller fue finalmente trasladado a otra institución que nos recibió de brazos abiertos. Durante el período en que se ultimaban los detalles del convenio, la estrategia implicó contactar a los destinatarios directos del Taller, las personas viviendo con VIH/SIDA, quienes eran de tan difícil acceso por encontrarse agrupados en redes intercomunicadas a lo largo de todo el país y no bajo un único paraguas institucional. Ellos mismos, sin embargo, se encargaron de difundir la información y a la hora de escribir este paper, se habían inscripto catorce personas para el taller, y se seguían recibiendo llamados.

JULIO 2004